1형 당뇨 9살 환아 '율아' 가족이 세종에서 서울까지 170km를 걸은 이유는?

 

한국 1형 당뇨병 환우회

1형 당뇨를 앓고 있는 9살 소녀 '율아'와 그의 가족이 세종에서 서울까지 170km 도보 행진을 감행했습니다. 이들이 이렇게 힘든 여정을 택한 이유는 단 하나, 국가적인 1형 당뇨 인식 개선과 제도적 지원 확대를 호소하기 위해서입니다.

1형 당뇨란?

1형 당뇨는 면역체계가 췌장의 베타세포를 공격해 인슐린을 생산하지 못하는 자가면역질환입니다. 주로 어린이와 청소년에게 발생하며, 평생 인슐린 주사나 인슐린 펌프에 의존해야 합니다. 치료제가 없는 상태에서 환아와 가족의 삶의 질은 크게 저하되고, 경제적 부담도 큽니다.

왜 걷기로 결심했을까?

율아의 부모는 “1형 당뇨는 단지 혈당을 조절하는 질병이 아니라, 하루 24시간 아이의 생명을 지키기 위한 전쟁”이라고 말합니다.
하지만 우리나라에서 1형 당뇨는 여전히 ‘소수 환자’로 분류되어 제도적 사각지대에 놓여 있습니다. 인슐린 펌프, 연속혈당측정기(CGMS) 같은 필수 의료기기는 건강보험 적용이 미비하거나 제한적이고, 소아 환자들의 학교 생활을 위한 사회적 인식과 지원도 부족한 실정입니다.

‘율아 가족’의 170km 여정

율아 가족은 2025년 5월 말, 세종시에서 출발해 서울 여의도 국회의사당까지 7박 8일 동안 약 170km를 도보로 이동했습니다.
이 여정은 단순한 걷기가 아니라, 매일 인슐린 주사와 혈당 체크를 병행해야 하는 율아의 힘든 일상과 맞물려 더욱 의미가 깊었습니다. 도중에 날씨가 좋지 않거나 율아의 혈당 수치가 급격히 변동되기도 했지만, 가족은 끝까지 포기하지 않았습니다.

그들이 외친 메시지

이들은 여정 동안 SNS와 언론, 그리고 각 지역에서 만난 시민들에게 다음과 같은 메시지를 전달했습니다.

• 1형 당뇨 환아에 대한 건강보험 보장성 강화
• 학교 내 혈당 체크와 응급조치에 대한 체계적인 지원책 마련
• 희귀난치성 질환으로서의 제도적 인정과 국가적 관심 촉구

율아 가족은 국회 앞에 도착한 후, 보건복지부와 국회의원들에게 1형 당뇨 환우와 가족들의 고통을 담은 서명서와 건의문을 전달했습니다.

사회적 반응과 변화의 움직임

율아 가족의 행진 소식은 여러 방송과 언론에 보도되었고, 많은 시민들과 1형 당뇨 환우 가족들이 온라인을 통해 지지와 응원의 메시지를 보냈습니다. 일부 국회의원들은 이들의 용기에 감동받아, 관련 법안 검토 및 예산 반영을 약속하기도 했습니다.

이번 도보 행진은 단순한 퍼포먼스를 넘어, 국가가 책임져야 할 질병 관리의 현실을 드러내고 변화의 물꼬를 트는 계기가 되었습니다.

맺으며: 우리가 함께 걸어야 할 길

율아의 가족이 걸어간 170km는 단순한 거리 이상의 의미를 가집니다. 이는 모든 1형 당뇨 환우와 가족들이 매일 살아가는 거리이며, 우리가 함께 고민하고 바꿔나가야 할 사회적 책임입니다.
1형 당뇨는 혼자의 문제가 아닙니다. 이제는 사회 전체가 이들을 위한 제도적, 정서적 지원을 고민할 시점입니다.

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